Ελεύθερη κοινωνία είναι εκείνη όπου είναι ασφαλές να είσαι αντιδημοφιλής. - Adlai Stevensson, 1900-1965, Αμερικανός πολιτικός

«Παράγοντας ποιότητας» η καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία

13 Οκτωβρίου, 2021

Με πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ξεκινάει η καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης για τα άτομα με αιμορροφιλία «Παράγοντας Ποιότητας».

«Η αιμορροφιλία είναι μια φυλοσύνδετη πάθηση, την κληρονομεί η μητέρα στο αρσενικό παιδί, δηλαδή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες και έχει να κάνει με την δυσκολία, καλύτερα με την ανικανότητα πήξης του αίματος» εξήγησε σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση της καμπάνιας, ο γενικός γραμματέας του ΣΠΕΑ, Αλέξης Περδίκης. Πρακτικά, όταν ένα άτομο πάσχει από αιμορροφιλία «οι παράγοντες πήξης [του αίματος] είναι σε πολύ χαμηλά επίπεδα και αυτό έχει σαν αποτέλεσμα όταν το άτομο με αιμορροφιλία χτυπήσει ή πολλές φορές χωρίς να υπάρχει κάποιο εξωτερικό ερέθισμα, μπορεί να αναπτύξει ένα αιμάτωμα, δηλαδή μια αιμορραγία, κυρίως εσωτερική, σε σημεία τα οποία δυσκολεύουν πάρα πολύ την καθημερινότητά του».

Όπως επεσήμανε ο αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Δημήτρης Βερύκιος, αυτό συνεπάγεται -πέραν της φαρμακευτικής αγωγής- επιπλέον ανάγκες για τα άτομα με αιμορροφιλία. «Το πρώτο πράγμα που κάνουμε είναι η ψυχολογική βοήθεια, πρόγραμμα ψυχολογικής βοήθειας -ιδιαίτερα σημαντικό όταν πρωτοεμφανίζεται η αιμορροφιλία σε ένα παιδάκι και χρειάζεται υποστήριξη πρώτα το παιδάκι αλλά και οι γονείς, για να αντιμετωπίσουν αυτό το νέο καθεστώς στο οποίο μπαίνει η ζωή τους. Στο παρελθόν, η χαμηλή ποιότητα των παραγόντων δεν επέτρεπε στους ασθενείς να έχουν κανονική ζωή, με αποτέλεσμα πάρα πολλοί να είναι κλινήρεις ή καθηλωμένοι και να μην μπορούν να έχουν μια καλή κοινωνική ζωή. Εδώ λοιπόν χρειάζεται και πάλι η ψυχολογική υποστήριξη».

Ο ΣΠΕΑ δεν παρέχει επιστημονικές και ιατρικές συμβουλές. Οι ασθενείς πρέπει να απευθύνονται στα 5 κέντρα αιμορροφιλικών που υπάρχουν στην Ελλάδα (για ενήλικες και παιδιά, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη), όμως αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως η καμπάνια «Παράγοντας Ποιότητας» με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Takeda. Εκπροσωπώντας την εταιρεία, ο Συμεών Σιδηρόπουλος, υπεύθυνος δημοσίων υποθέσεων και επικοινωνίας Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, σημείωσε ότι «ελπίζουμε η εκστρατεία, αλλά και η δική μας στήριξη να αποτελέσουν σοβαρό παράγοντα ποιότητας στο δύσκολο και αξιοσημείωτο έργο του ΣΠΕΑ. Παράγοντας ποιότητας, λοιπόν, για ένα καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς που βιώνουν αυτή τη δύσκολη καθημερινότητα» ενώ ανέφερε ότι «από την πρώτη στιγμή» στηρίζουν την εκστρατεία και τον σύλλογο «σθεναρά».

Ο ΣΠΕΑ είναι «από τους παλαιότερους συλλόγους ασθενών στη χώρα, μεταξύ άλλων είναι ιδρυτικό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, ιδρυτικό μέλος του European Haemophilia Consortium, δηλαδή του αντιπροσωπευτικού οργάνου της κοινότητας των αιμορροφιλικών σε ευρωπαϊκό επίπεδο και φυσικά είναι σταθερό μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia)» εξήγησε ο κ. Περδίκης ενώ καταγράφει μια ιστορία περίπου 60 ετών. Οι υπηρεσίες του ωστόσο δεν αφορούν μόνο τα μέλη του αλλά όλους τους ασθενείς με αιμορροφιλία στην Ελλάδα.

«Ο ΣΠΕΑ έχει όπως είναι φυσικό ως προτεραιότητα την προστασία και την διασφάλιση των δικαιωμάτων της ελληνικής κοινότητας των ατόμων με αιμορροφιλία» είπε ο κ. Αλέξης Περδίκης. Δεδομένου ότι για τους ασθενείς στην Ελλάδα «και με την πολύτιμη συνεισφορά του συλλόγου μας έχουμε καταφέρει να υπάρχουν επαρκή φαρμακευτικά σκευάσματα για όλους τους αιμορροφιλικούς, αφήνουμε λοιπόν πίσω αυτό το κομμάτι το οποίο είναι το σημαντικότερο και πηγαίνουμε στο κομμάτι της ποιότητας ζωής, το οποίο έχει να κάνει με ένα πλήθος δραστηριοτήτων. Πρέπει να υπάρχει μια ολιστική αντιμετώπιση στο ζήτημα της αιμορροφιλίας» υπογράμμισε ο κ. Περδίκης. Για το λόγο αυτό ο ΣΠΕΑ έχει αναπτύξει προγράμματα φυσιοθεραπειών και υδροθεραπειών.

Η εκστρατεία «Παράγοντας Ποιότητας», που θα τρέξει το επόμενο διάστημα με δράσεις σε μέσα μαζικής ενημέρωσης αλλά σε άμεση επαφή με τους πολίτες, έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού, την καταπολέμηση του στίγματος αλλά και την ενδυνάμωση των ατόμων με αναπηρία «για να βγουν μπροστά» όπως υπογράμμισε ο κ. Περδίκης.